Вы находитесь на тестовой версии Севастопольского политического форума. Функционал ограничен. Для использования всех возможностей форума, перейдите по адресу www.sevpolitforum.ru

СПАСТИ МАЛЫША!

Гебо 16557 09/05/2014 1553 Москва 11/03/2017 в 10:34
Уважаемые форумчане, камрады!

В семье нашего боевого товарища, севастопольца, ополченца Новороссии случилась большая беда: серьёзно заболел малыш...

Диагноз: Криптогенная фокальная эпилепсия. Тотальное недоразвитие психических функций.
Противосудорожная терапия малоэффективна (пробовали моно- и комби-).
Препараты для улучшения мозговой деятельности обостряют судорожный синдром.

Исследования: ЭЭГ - патологическая активность в левой височной доле.
МРТ - патологии не выявлено.

Нужен совет, консультация: подскажите центры, институты, специалистов.
Много куда обращались, пока не выработана даже концепция лечения :(

До двух лет мальчик развивался нормально, говорил. Сейчас ему 4,5.

Просим помощи! Как можно больше информации по этому вопросу, может кто знает специалистов.
Заранее благодарим!
korner111 9909 31/03/2014 1183 Москва 11/03/2017 в 10:43
В Москву в Филатовскую обращались?
Гебо 16557 09/05/2014 1553 Москва 11/03/2017 в 11:09
Я так поняла, что да. В Москву возили, наверно в Филатовскую.
korner111 9909 31/03/2014 1183 Москва 11/03/2017 в 11:30
Филатовская одна из лучших...Даже не знаю дальше куда,только за границу везти...
Москвич 9370 02/11/2007 -54 11/03/2017 в 11:37
Такой диагноз ставят, если проявления есть, а причины не понятны. То есть вы привели описание симптомов и не более. Прежде чем лечить ребёнка надо обследовать и добиться нормального диагноза
COLOURFUL 16988 04/05/2014 3682 11/03/2017 в 11:52
Гебо
Попробуйте обратиться к Чулпан.
Её благотворительный фонд много чем занимается, все специалисты России и зарубежья им известны.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 12:02
korner111
В Москву в Филатовскую обращались?


В Москве лежали в Морозовской больнице на обследовании и коррекции лечения.
Больница не профильная (как потом выяснилось).
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 12:03
Москвич
Прежде чем лечить ребёнка надо обследовать и добиться нормального диагноза


Для этого и создана тема, спасибо!
Turbo 6831 21/03/2007 2174 Русский Севастополь 11/03/2017 в 12:14
Гебо
нашего боевого товарища, севастопольца, ополченца Новороссии


полностью подтверждаю. Все его знают. Но не хотим называть сейчас фамилию, потому что злых языков даже среди своих форумских хватает. Цель этой темы - определиться куда везти малыша
Дадон 15984 26/03/2014 2571 Амурская область, Благовещенск 11/03/2017 в 12:16
http://www.ichilov-israel.com/otdeleniy ... 2070122950
Москвич 9370 02/11/2007 -54 11/03/2017 в 12:20
Turbo
Гебо
нашего боевого товарища, севастопольца, ополченца Новороссии


полностью подтверждаю. Все его знают. Но не хотим называть сейчас фамилию, потому что злых языков даже среди своих форумских хватает. Цель этой темы - определиться куда везти малыша

Ищите профильный диагностический центр и, таки да, в Израиле будет профессиональнее и дешевле. Там разрушением медицины не занимаются.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 12:27
Москвич
Ищите профильный диагностический центр


В Филатовской не нашла неврологии...
Очень хочется надеяться, что в России сможем пройти диагностику.
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 11/03/2017 в 12:32
Lekavka75
Поищите профильные форумы их в России много, там вы найдёте всю нужную информацию, последние новости и советы врачей, а так же моральную помощь от родителей детей с такими же заболеваниями.
У меня внучка родилась с пороком сердца, так только найдя профильные форумы пришли в себя и нашли много нужной информации как по лечению и лечебных заведениях у нас и за рубежом, о специалистах, оформлению инвалидности, о квотах и как их оформить и где, так и слов поддержки от родителей деток с такими же диагнозами, и многое, многое другое.
DimiD 25614 04/03/2014 4357 Россия 11/03/2017 в 12:39
COLOURFUL
Гебо
Попробуйте обратиться к Чулпан.
Её благотворительный фонд много чем занимается, все специалисты России и зарубежья им известны.

:arrow: Фонд «Подари жизнь»
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 12:49
DimiD
COLOURFUL
Гебо
Попробуйте обратиться к Чулпан.
Её благотворительный фонд много чем занимается, все специалисты России и зарубежья им известны.

:arrow: Фонд «Подари жизнь»


Вижу у них только онкологию и онкогематологию.
Гебо 16557 09/05/2014 1553 Москва 11/03/2017 в 12:50
Дорогие, большое спасибо!
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 13:16
Мила68
Поищите профильные форумы их в России много, там вы найдёте всю нужную информацию, последние новости и советы врачей, а так же моральную помощь от родителей детей с такими же заболеваниями.


В том-то и дело, что болезнь очень индивидуальна и чужой опыт нам не то что не подходит, а может навредить.
Так, если деткам с ДЦП показаны развивающие физические упражнения, то наш исключительно шустрый, ловкий и неугомонный, очень сильный физически. Впору привязывать.
Также многие лекарства показаные похожим больным - нашему выносят мозг.
Так что - только глубокая профессиональная диагностика...

P.S. Сообщения проходили премодерацию и многие ответы утратились.
Москвич 9370 02/11/2007 -54 11/03/2017 в 13:22
Lekavka75
Так что - только глубокая профессиональная диагностика...

Именно, это сейчас главное! Диагноза пока нет. Есть констатация факта, что те с кем вы общались ничего не понимают.
Дадон 15984 26/03/2014 2571 Амурская область, Благовещенск 11/03/2017 в 13:31
Дорогие севастопольцы, вероятно, понадобятся средства на лечение, особенно если речь пойдет о лечении за границей. Пока говорить обо этом рано, но когда что-то конкретное выяснится... на святое дело никто в помощи, надеюсь, не откажет. Я имею в виду форумян.
Москвич 9370 02/11/2007 -54 11/03/2017 в 13:37
Без диагностики обсуждать рано.
COLOURFUL 16988 04/05/2014 3682 11/03/2017 в 13:37
Lekavka75
Мила68
Поищите профильные форумы их в России много, там вы найдёте всю нужную информацию, последние новости и советы врачей, а так же моральную помощь от родителей детей с такими же заболеваниями.


В том-то и дело, что болезнь очень индивидуальна и чужой опыт нам не то что не подходит, а может навредить.
Так, если деткам с ДЦП показаны развивающие физические упражнения, то наш исключительно шустрый, ловкий и неугомонный, очень сильный физически. Впору привязывать.
Также многие лекарства показаные похожим больным - нашему выносят мозг.
Так что - только глубокая профессиональная диагностика...

P.S. Сообщения проходили премодерацию и многие ответы утратились.

Из того что прочёл в энциклопедии - Ваш диагноз подлежит очень сложному , нудному, долгому мониторингу состояния мозга малыша. Под видеорегистрацию показаний приборов. И не факт , что в результате будет обнаружен очаг поражения мозга. Потому что нет гарантий, что вспышка произойдёт именно в эти дни.
И насчёт лекарств - там пишут что единовременно можно давать только один препарат и под жестким наблюдении и его ещё нужно смочь подобрать.
Терпения вам ( если это вы ), малышу и всем близким.
В фонд Чулпан обратитесь, а ещё лучше напишите письмо лично ей.
Она курирует целую клинику на ленинском в Москве.
Попробуйте, а вдруг именно там окажется кончик спасительной ниточки ....
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 13:43
Дадон
http://www.ichilov-israel.com/otdeleniy ... 2070122950


Это пожалуй, то что надо! Спасибо за ссылку!!! После выходных постараюсь созвониться и выяснить условия.
Дадон
понадобятся средства на лечение, особенно если речь пойдет о лечении за границей.

Скорее всего - да... Как только свяжусь с "Ихилов Центром", расскажу подробно чего, как и сколько!

С Чулпан Хаматовой также свяжемся обязательно. Единственная проблема: в тех клиниках, что она курирует, не занимаются неврологией...

Спасибо вам всем!
Дадон 15984 26/03/2014 2571 Амурская область, Благовещенск 11/03/2017 в 13:45
Lekavka75
Дадон
http://www.ichilov-israel.com/otdeleniy ... 2070122950


Это пожалуй, то что надо! Спасибо за ссылку!!! После выходных постараюсь созвониться и выяснить условия.
Дадон
понадобятся средства на лечение, особенно если речь пойдет о лечении за границей.

Скорее всего - да... Как только свяжусь с "Ихилов Центром", расскажу подробно чего, как и сколько!

С Чулпан Хаматовой также свяжемся обязательно. Единственная проблема: в тех клиниках, что она курирует, не занимаются неврологией...

Спасибо вам всем!

Вообще-то воскресенье в Израиле - рабочий день. Но... завтра Пурим. Так что лучше в понедельник.
COLOURFUL 16988 04/05/2014 3682 11/03/2017 в 13:48
Lekavka75Она может подсказать специалистов !
У неё большая база

И ещё
Как вариант
Центр неврологии на Волоколамском шоссе, Москва
Правда, я не знаю насчёт деток там ...
Позвоните, обратитесь, а вдруг вас примут
DimiD 25614 04/03/2014 4357 Россия 11/03/2017 в 13:48
Lekavka75
DimiD
COLOURFUL
Гебо
Попробуйте обратиться к Чулпан.
Её благотворительный фонд много чем занимается, все специалисты России и зарубежья им известны.

:arrow: Фонд «Подари жизнь»


Вижу у них только онкологию и онкогематологию.

"...и другими тяжёлыми заболеваниями"