Вы находитесь на тестовой версии Севастопольского политического форума. Функционал ограничен. Для использования всех возможностей форума, перейдите по адресу www.sevpolitforum.ru

СПАСТИ МАЛЫША!

egoMANIAC 11850 10/12/2008 1752 Севастополь, Россия >>> Минск, Белоруссия 11/03/2017 в 13:50
Москвич
Turbo
Гебо
нашего боевого товарища, севастопольца, ополченца Новороссии


полностью подтверждаю. Все его знают. Но не хотим называть сейчас фамилию, потому что злых языков даже среди своих форумских хватает. Цель этой темы - определиться куда везти малыша

Ищите профильный диагностический центр и, таки да, в Израиле будет профессиональнее и дешевле. Там разрушением медицины не занимаются.

Касаемо выделенного-совсем не факт.
Увы,но свидетельств тому более чем хватает. Хотя это не отрицает обратного-нормальной диагностики и адекватного по стоимости лечения...
Тут скорее выходы на клиники нужны безо всяких прохиндеев,бросающихся на помощь,для того чтобы поиметь свой профит,но не для того,чтобы помочь :!:
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 13:57
Cпасибо, будем постепенно связываться со всеми центрами.
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 11/03/2017 в 14:49
Lekavka75
В том-то и дело, что болезнь очень индивидуальна и чужой опыт нам не то что не подходит, а может навредить.

Вы не правильно меня поняли. Есть форумы информационные, которые создают группа родителей у которых детки с похожими заболеваниями. Там собрана вся информация: законодательная, о лечебных учреждениях наших и за рубежных, о врачах, имеется связь с врачами на самом форуме, информация о квотах на бесплатное лечение где и как оформить, какие нужны документы для оформления квот, информация о фондах и всё что связанно с материальной помощью для лечения и многое другое. Когда вся информация собрана в одном месте это очень удобно и экономит кучу времени. Естественно на таких форумах много родителей у кого дети болеют похожими заболеваниями и от них вы получите моральную поддержку, но это уже захотите вы сами или нет- ваше дело. Если надо будет приехать в Москву и надо будет где-то остановиться пишите помогу.
Удачи и скорейшего выздоровления ребёночку!
Joke 1417 03/07/2008 455 Горы слева, горы справа, посредине ... 11/03/2017 в 15:02
Можно спросить здесь "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=129. Надо зарегистрироваться и создать тему в профильной ветке. Потребуются данные МРТ и ЭЭГ. Попробуйте узнать про квоты у невролога на обследование и лечение в специализированном центре.
Рекомендуют НИИ Бурденко в Москве.
Про квоты, это было 10 октября 2016 г. но контакты прежние
В институте нейрохирургии им. проф. А.Л. Поленова в Санкт-Петербурге есть КВОТЫ на получение нейрохирургической помощи, в частности детям БЕСПЛАТНО (для всех регионов России).
Если сделать много репостов, можно помочь тем людям, которые очень нуждаются в таком дорогом лечении, но не имеют денег, при следующих заболеваниях:
- внутримозговые опухоли функционально значимых зон;
- новообразования костей черепа и лицевого скелета, прорастающих в полость черепа;
- гидроцефалия;
- пороки развития головного и спинного мозга;
- сосудистая патолгия (аневризмы, артерио-венозные мальформации, болезнь моя-моя);
- краниосиностозы;
- аденомы гипофиза, церебральные кисты;
- симптоматическая эпилепсия (медикаментозно резистентная форма);
- болезнь Паркинсона, гиперкинезы;
- каверномы функционально значимых зон.
Контакты:
Михаил Сергеевич Николаенко, врач-нейрохирург отделения нейрохирургии для детей: 8(911)720-22-18, [email protected],
Самочерных Константин Александрович, к.м.н., заведующий отделением нейрохирургии для детей: 8(921)961-43-54, [email protected]
Хачатрян Вильям Арамович, д.м.н., проф., руководитель отделения нейрохирургии для детей: 8(905)271-97-15.
Михаил Сергеевич Николаенко вконтакте https://vk.com/michail.nikolaenko
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 11/03/2017 в 15:19
Институт детской неврологии и эпилепсии в Москве: http://epileptologist.ru/ru/
может пригодится.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 15:23
Спасибо! Простите, кого не так поняла...
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 15:52
Мила68
http://epileptologist.ru/ru/


По-моему, то что надо, для начала. И быстрей и проще.
Но там ценник... Не особо дорого, но тысяч 100 только на диагностику (одно обследование 10-24 тыс). На сайте есть прайслист.

В Москву мы долетим, проживание и питание, думаю будет на стационаре.
Так что помощь нужна будет только по оплате процедур.
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 11/03/2017 в 19:13
Ого! Даже не посмотрела что там цены такие. Можно у них узнать можно-ли у них по квоте всё это пройти. Мы в Бакулевке когда были, у них в начале узи сердца дорого стоит, а дальше лечение(операция) по квоте, может и здесь так же. В общем надо звонить и узнавать,
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 11/03/2017 в 19:28
Lekavka75
Так что помощь нужна будет только по оплате процедур.

Ну я думаю это не такая большая проблема, найдутся люди не равнодушные. Главное, вы сами сейчас соберитесь и не раскисайте - всё будет хорошо.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 19:55
Мила68
Главное, вы сами сейчас соберитесь и не раскисайте - всё будет хорошо.

Мы готовы биться! Как будет денежка на первые пару процедур - будем выдвигаться.

Просто мы многодетные, в семье ещё старшие детки-погодки (здоровые умнички).
eagle owl 4496 12/10/2014 589 он взялся? 11/03/2017 в 20:25
Turbo

полностью подтверждаю. Все его знают. Но не хотим называть сейчас фамилию, потому что злых языков даже среди своих форумских хватает. Цель этой темы - определиться куда везти малыша

Карту Сбера дайте
С РНКБ геморрой такой, что маманегорюй

PS
Маленькому Владимирычу - выздоровления

PPS
Жена говорит, что финики хорошо такие болячки лечат
В смысле, в Финляндии
egoMANIAC 11850 10/12/2008 1752 Севастополь, Россия >>> Минск, Белоруссия 11/03/2017 в 21:13
Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии Министерства здравоохранения Республики Беларусь
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 21:55
Cпасибо огромное!
Сбер просрочили... Как только выберемся из Крыма на материк, сразу обновлю.

Приняли решение начать с московского Иститута детской неврологии и эпилепсии. http://epileptologist.ru/ru/

Если не поможет, будет и Питер, и Белоруссия и Финляндия.

Не бросят русские своего.

P.S. Тимофейка хорошенький, как ангелочек...
eagle owl 4496 12/10/2014 589 он взялся? 11/03/2017 в 22:15
Lekavka75

Сбер просрочили...

Любую моменталку VISA заведите
С того же Сбера на нее падает в 3 секунды


Не бросят русские своего.

Не бросят - будьте уверены
Попрошу модеров, не считать мой текст ниже флудом

Напишу (заодно подниму тему) свои мысли

Сыну такого ЧЕЛОВЕКА, помочь вовсе не можно, а НУЖНО
COLOURFUL 16988 04/05/2014 3682 11/03/2017 в 22:21
Ещё пару адресов
http://eeg-kids.ru

http://www.neuro-kids.ru

И департамент Москвы, детская клиническая больница Башляевой http://www.tdgb-mos.ru/konsultatziya-professora.html
litle 2868 24/03/2014 180 Санкт-Петербург 11/03/2017 в 22:24
Жена профильный врач. Вот ее мнение после прочтения первого поста.
"Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки в городе Москве. Видимо имеет место эпилептическая энцефалопатия, возможно при неэффективности лечение гормональными препаратами- синактен депо , затем варианты оперативного лечения - стимуляция блуждающего нерва или в крайнем случае операции на головном мозге. Но информации маловато, это так навскидку."
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 22:40
litle
"Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки в городе Москве.

Cпасибо! Туда и держим путь.
litle
Видимо имеет место эпилептическая энцефалопатия, возможно при неэффективности лечение гормональными препаратами- синактен депо , затем варианты оперативного лечения - стимуляция блуждающего нерва или в крайнем случае операции на головном мозге.

Спасибо Вам!
Joke 1417 03/07/2008 455 Горы слева, горы справа, посредине ... 11/03/2017 в 22:50
тут отзывы о центре имени Святого Луки, хорошие, просто почитать, вдруг что то нужное http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.555
Но могут ограничиться и диагностикой и рекомендовать НЦ ЗД РАМН http://www.nczd.ru/ot_psyh.htm Здесь условия для бесплатной госпитализации: http://www.nczd.ru/node/14
Lekavka75 40 13/12/2014 9 11/03/2017 в 22:53
Joke
отзывы о центре имени Святого Луки, хорошие


Так и планируем. Здесь диагностика, а там видно будет.

Спасибо! Собираем по крупицам информацию.
litle 2868 24/03/2014 180 Санкт-Петербург 11/03/2017 в 23:28
Lekavka75
Если нужна консультация-пишите, единственное опреативно не обещаю, жена сидит почти без инета за городом с ребенком.
эту фразу нужно понимать "возможно лечение гормональными препаратами- синактен депо"
возможно при неэффективности лечение гормональными препаратами- синактен депо."
Мила68 337 24/03/2014 47 г. Москва 12/03/2017 в 00:36
Lekavka75
Мила68
Главное, вы сами сейчас соберитесь и не раскисайте - всё будет хорошо.

Мы готовы биться! Как будет денежка на первые пару процедур - будем выдвигаться.

Просто мы многодетные, в семье ещё старшие детки-погодки (здоровые умнички).


Вы счёт дайте народ и подтянется.
Кстати форум "Дети ангелы" как раз то о чём я вам и говорила, Сейчас внимательно его проштудируйте на предмет рекомендаций о врачах и лечебных учреждениях, ну и всякой нужной информации. Советую вам завести тетрадь, в которую выписать всё что найдёте нужное на форуме, что бы потом не лопатить весь форум и всё нужное что бы было под рукой.
Авача 921 16/07/2014 320 Камчатка 12/03/2017 в 05:18
Как вариант
Санкт-Петербург Российский научно- исследовательский нейрохирургический институт им. Поленова
Посмотрите на сайте.
Лежала там с сыном, правда у нас была серьёзная трамва руки.
Но видела какие там детки лежат.
Может получится у вас с направлением на обследование и лечение.
В моём случае врач нейрохирург который делал сыну операцию на Камчатке сам послал его выписку в этот институт. Уже оттуда пришёл вызов и мы лечились бесплатно, ещё и дорогу оплатили и мне и сыну.
А это было в 90е годы.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 12/03/2017 в 07:10
Мила68
Вы счёт дайте народ и подтянется.
Кстати форум "Дети ангелы" как раз то о чём я вам и говорила, Сейчас внимательно его проштудируйте на предмет рекомендаций о врачах и лечебных учреждениях, ну и всякой нужной информации. Советую вам завести тетрадь, в которую выписать всё что найдёте нужное на форуме, что бы потом не лопатить весь форум и всё нужное что бы было под рукой.

Спасибо Вам! Счёт в подписи...
litle
ВОЗМОЖНО ЛЕЧЕНИЕ ГОРМОНАЛЬНЫМИ ПРЕПАРАТАМИ- СИНАКТЕН ДЕПО"

Ясно, спасибо! Да, этот препарат мы не применяли, т.к. есть подозрение, что у нас сосудистая патология. Всё же, думаю, нужна серьёзная диагностика.

Авача
Может получится у вас с направлением на обследование и лечение.

Очень будем стараться. Спасибо!
litle 2868 24/03/2014 180 Санкт-Петербург 12/03/2017 в 08:41
Lekavka75
Жена говорит что сосудистую патологию видно на МРТ, а у вас нет(по первому посту) и да, серьезная диагностика нужна.
Lekavka75 40 13/12/2014 9 12/03/2017 в 09:02
litle
серьезная диагностика нужна.


Конечно!
Приняли решение лечь на обследование в Центр св. Луки в Москве.
Появится информация, появится ясность, что делать дальше.