501и разработайте методику с привлечением психологов как облегчить последний путь.......
Елена Уралстоимость которого 2 миллиона
кубаноидВот мне одно интересно. За такую цену препарат каким образом производят? Его на марсе выращивали?
Ладно, есть препарат, дорогой, но эффективный, почему государство не озаботиться его скопировать и производить для нужд своих граждан и главное детей, именно ради которых сейчас продлевает мат.капитал и прочие. Государству не интересно это?
Это подтвердила врач-невролог из Екатеринбурга Елена Сапего. Она проходила стажировку в израильской клинике и говорила с отцом девочки со СМА. «Дочке 17 лет, и у нее СМА I типа, она провела 16 лет на искусственной вентиляции легких. Они получили семь инъекций [“Спинразы”], и папа говорит, что она смогла двигать пальцами рук.
https://takiedela.ru/news/2019/12/19/spinrazy-net/
DrSа зачем все это надо, если результат все равно один?
из Калининграда501и разработайте методику с привлечением психологов как облегчить последний путь.......
Вот с психологами туго. Вы не против вашей кандидатуры? Специального образования не нужно - главное сказать мудрое слово в нужный момент. Вы ведь не откажетесь, правда?
Елена УралDrSа зачем все это надо, если результат все равно один?
Вы написали про девочку 17 лет. А Золгенсмой вылечиваются только если его ввести до 2 лет максимум. Я же написала в посте.
Просьбы нету. Коллектив скорее нахер пошлёт. Стрелочнеку я бы состав с пассажирами не доверил.Ругаццо хочетсо. Отключаюсь от связи.501это личная просьба, или вы от имени всего коллектива ищете стрелочника....?
olga kЕлена УралDrSа зачем все это надо, если результат все равно один?
Вы написали про девочку 17 лет. А Золгенсмой вылечиваются только если его ввести до 2 лет максимум. Я же написала в посте.
Если закупать золгенсма, то только с введением сма в скрининг новорожденных. Для получения наилучших результатов. Мне кажется,что ее не регистрируют потому, что даже сами разработчики не уверены, что этот ген останется в организме навсегда. А повторное введение препарата невозможно. Что касается спинразы, это сейчас нужно 40 млрд. Дальше эта сумма будет увеличиваться, потому что будут рождаться новые дети с сма. Вариант тут только один - резко снижать цену. Уж какими угодно способами, законными или не законными.
501
Ledand
всё ясно - защищаем соратника и честь мундира ведомства, ищем оправдания недостаточного финансирования...
раз уж такая неизлечимая болезнь, то, как профессионалы, признайте беспомощность медицины..
закрепите на ведомственном уровне невозможность излечения, чтобы в плане выздоровления ни у кого не было иллюзий... и надежд
и разработайте методику с привлечением психологов как облегчить последний путь.......
DrSА без своевременного выявления лечение бесполезно.
LedandТолько призрачная "надежда".
olga kВариант тут только один - резко снижать цену. Уж какими угодно способами, законными или не законными.
Елена УралDrSА без своевременного выявления лечение бесполезно.
Ну, хотя бы тем, кого до 2-х лет успели выявить, можно дать лекарство? Или опять нет?
кубаноидчто государству в лице министерства здравоохранения это не нужно.
кубаноид
Для людей призрачная надежда куда важнее, чем ваша гребаная правда.
Вот честно, был бы это ваш ребенок, вы бы выбрали правду или боролись пока есть надежда?
Все такие умные со стороны.....
Вот я за то и говорю, почему госужарство не озаботиться скопировать это лекарство и производить у себя для своего населения? Пусть 10 из тысячи выживут это уже результат, чем даже не пытаться их спасти. Ведь уверен, что цена завышена в 10 раз минимум. Значит нафиг это не нужно государству.
Хотя видя какой беспредел бывает с копеечными лекарствами из группы жизненоважных, не удивительно, что государству в лице министерства здравоохранения это не нужно.
кубаноид
Вот я за то и говорю, почему госужарство не озаботиться скопировать это лекарство и производить у себя для своего населения? Пусть 10 из тысячи выживут это уже результат, чем даже не пытаться их спасти. Ведь уверен, что цена завышена в 10 раз минимум. Значит нафиг это не нужно государству.
Хотя видя какой беспредел бывает с копеечными лекарствами из группы жизненоважных, не удивительно, что государству в лице министерства здравоохранения это не нужно.
Ledand.....В списке ЖНВЛП Летевирацетам имеется, и выдают его без проблем. Но не Кеппру, а любой другой Летевирацетам.
Ребус прост.
Минздрав устанавливает максимально допустимую закупочную цену на препарат ЖНВЛП скажем 10 рублей. А производителю Кеппры он обходится в 11. А производителю Леветинола в 8 рублей. А производителю Эпитерры в 7.5 рубля.
А все одно - Летевирацетам. Пожалуйста.
Кто по вашему, победит в тендере? Кто на него заявится, а кто скажет "нафиг-нафиг, я лучше коммерсам продам"?
LedandМеня в окно выкидывать сразу?
LedandТак вы сами сeбе противоречите.
То есть, сказав ПРАВДУ человеку, что где -то есть препарат стоимость которого порядка 2 млн долларов, и он даёт НАДЕЖДУ, кем я буду выглядеть в его глазах?
Ledand
Так все таки, врач тут причем? Его за что "в окно выкидывать"?
LedandВоти я вам говорю, что вы сами сeбе противоречите.
LedandКто по вашему, победит в тендере? Кто на него заявится, а кто скажет "нафиг-нафиг, я лучше коммерсам продам"?
кубаноид
Знаю я как вы говорите правду. Давеча при поступлении в больницу видел как женщину с ребенком в коляске отшивали, несмотря на то, что они записаны на госпитализацию и уже проходили обследование в этой же больнице. Просто лень было направление прочитать полностью и позвонить уточнить насчет записи на госпитализацию. Так весь приемный покой разорался на женщину, что она не туда приехала.
Ух как вас задело. А теперь представим, что врачь сказал, что ваш ребенок не жилец и я помочь не могу. Или врач сказад, что я не могу вам помочь, нет полномочий, но есть способ "Консилиум ,минимум три подписи, протокол, обязательная фраза "ПО ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ПОКАЗАНИЯМ", ВК, и так далее" я вам помогу подать документы на консилиум и подскажу как можно ускорить процесс.
Есть разница в отношении? И вот во втором случае это врач, а в первом лечила с правдой и толку от него никакого.
Так вот в первом случае это ваша гребаная правда, а во втором надежда и не подменяйте понятия.
А кто причем? Может каменьщик, что стены больницы клал?
Ledand
Но если обычный доктор из поликлиники будет заниматься "помогу подать документы на консилиум", то его точно придушат.
Другие пациенты.
Потому что на них времени рабочего не останется. Понимаете?
LedandНо и не доктор
кубаноид
В чем мое противоречие? Что одной рукой государство заботиться об увеличении рождаемости, а другой рукой не бореться за больных детей?
Ledandсколько живу в России, и работаю в больнице - не встречал такого ни разу.
Ledandкубаноид
В чем мое противоречие? Что одной рукой государство заботиться об увеличении рождаемости, а другой рукой не бореться за больных детей?
Противоречие вот в чем.
Если речь конкретно о СМА, то вам выше пользователь Drs очень толково ситуацию с этими "чудо-препаратами" обьяснил, там добавить нечего в общем.
Нь вы пишете, "почему государство не может копировать препараты?". Вопрос резонный, но с ответом лежащим на поверхности.
Потому что нет такой научно-производственной базы на сегодня.
Чтобы взять вот так и скопировать. Это не зубило напильником доработать.
Хотя, в той же онкологии, некислый такой шаг вперед весьма заметен.
"Биокад" стал производить препараты, на уровне мировом. Бевицузумаб, Трастузумаб - что на ум приходит. Там вообще больше 20 Это все высокотехнологичное пр-во, на оснрве моноклональных антител.
Аутоимунка у них на уровне очень даже.
Золедроновая кислота, Бикалутамид, Капицетабин...
"Р-фарм"молодцы, не стоят на месте кстати.
А Финголимод наш отечественный, в общем то , дал просраться Новартис-Фарма так, что те аж в суд вроде подавали.
И это все гораздо, иной раз в ращы дешевле импортных аналогов.
Так что, не все так плохо собственно с этим.
миру-beer
Кстати, об отечественных "золендронке" и трастузумабе - и у больных и у работающих с ними отзывы неоднозначны.
миру-beer
а кто досконально проверяет содержание действующего вещества в готовой форме? А кто проверяет отличие оригинала от генерика? Понятие изомеров еще помните? А оптических - L-, R- формы? Насколько помню, самый громкий скандал был с Талидомидом в США? А Mr-масса для полимеров? количество примесей и прочее. Биодоступность препарата и его фармакокинетика/фармакодинамика в готовой форме?