Вы находитесь на тестовой версии Севастопольского политического форума. Функционал ограничен. Для использования всех возможностей форума, перейдите по адресу www.sevpolitforum.ru

Спасём Тимошку вместе!

Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 11:19
Дорогие мои Камрады!
Давно и серьёзно болеет мой сыночек Тимофейка. Мы не опускаем руки и с вашей помощью боремся с болезнью, спасибо вам огромное!

Вот такой диагноз и план лечения:

Ребенок Древетняк Тимофей Владимирович, 16.07.2012 г.р.
Диагноз: Эпилептогенная энцефалопатия. Идиопатическая мультифокальная медикаметознорезистентная эпилепсия.

План ведения:
1. Обеспечение фризиумом (заявка подана, обещали закупки в 1-м квартале).
2. Генетический анализ: полное экзомное секвенирование – панель генов «Наследственная эпилепсия».
3. Электростимуляция блуждающего нерва (VNS-терапия)
4. Специализированные реабилитационные центры, восстановление когнитивных функций.

5. Кетодиета и сопровождение в специализированных центрах.

План приблизительный, зависит от хода лечения и результатов.

Лечение требует больших финансовых вложений.

Уточняющая информация по запросу::

Косухина Наталья Михайловна, телефон., Вайбер:+79787464668, E-mail: [email protected].

1. Фризиум обещали бесплатно, но пока не дали (.
2. Генетический анализ стоит 100 000 рублей, без его результатов не можем двигаться дальше....

Давайте спасём малыша вместе!
Спасибо большое всем неравнодушным :rose:

Тимоха:


РНКБ 2200 0202 1113 0457
Банк "Россия" 2200 0806 3026 4485
Владимир Григорьевич.
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 11:38
Спасибо громадное девушке!
Есть первые 1500 :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 12:11
Спасибо!
Есть на БР 1200! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 14:50
+1000 на РНКБ.
Спасибо, добрый Человек!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 14:56
1900 на БР, инкогнито.
Низкий поклон! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 17:42
+1000 на БР.
Спасибо!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 19:09
+1000 на РНКБ!
Спасибо большое! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 19:44
+1000 на РНКБ.
Спасибо!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 14/10/2020 в 21:06
500 на РНКБ!
Спасибо!!! :rose: :rose: :rose:
Ирина спб 5509 22/03/2014 1696 Ленинград 15/10/2020 в 08:27
Не рискнула отправить через мобильное приложение Сбербанка онлайн. Спрашивает только номер карты без выбора банка.
Кто-нибудь отправлял так со Сбера?
Evg_NSK 49 02/03/2014 26 15/10/2020 в 12:48
При переводе с карты банка открытие - тоже не выбирал банк, только показал что карта мир. Надеюсь что дошли.
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 16/10/2020 в 07:56
Evg_NSK
При переводе с карты банка открытие - тоже не выбирал банк, только показал что карта мир. Надеюсь что дошли.


Да, порядок! :+1000 на БР rose: :rose: :rose:

Пардон, был на дежурстве, не мог писать.
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 16/10/2020 в 08:01
Evg_NSK
При переводе с карты банка открытие - тоже не выбирал банк, только показал что карта мир. Надеюсь что дошли.

С карточек банка "Россия" и РНКБ переводятся на карту нормально.
Есть такой пункт:"На карту стороннего банка".
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 16/10/2020 в 08:24
Есть 550 на РНКБ!
Спасибо!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 17/10/2020 в 10:44
Evg_NSK 49 02/03/2014 26 17/10/2020 в 16:31
Я переводила на карту РНКБ... :confused: Точно дошли? с карты *0335
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 17/10/2020 в 19:18
Evg_NSK
Я переводила на карту РНКБ... :confused: Точно дошли? с карты *0335


Ответил в личку.
Joke 1865 03/07/2008 793 Горы слева, горы справа, посредине ... 17/10/2020 в 19:48
искала секвенирование по квоте, нашла это, а вдруг
Секвенирование бесплатно
Нам делали секвенирование семейного трио бесплатно в этой немецкой лаборатории http://www.centogene.com/
Как я о них узнала? Полтора года назад я писала в разные клиники заграницу, чтобы пройти обследование. Брала адреса из темы "Лечение ДЦП в Германии". Кто-то выкладывал контакты этой лабы. Они мне ответили, что предлагают сделать секвенирование за такую-то сумму. Тогда мы решили ехать на обследование в Израиль. Сдали там микроматричный, он оказался нормальным, нам предложили сделать у них секвенирование за 6500 долларов. Я запросила у них информацию по параметрам секвенирования, которое они предлагают. Они мне прислали информацию и я поняла, что где-то я уже ее видела. Оказалось они пересылают кровь в Германию в эту лабораторию Centogene. И естественно, если делать напрямую, то дешевле получается (3985 EUR). Потом я увидела, что у них есть благотворительная программаhttp://www.centogene.com/ordering/charity-program.html Без особой надежды я написала им и нам согласились сделать бесплатно. Конечно, сыграло роль, что мы из зоны военных действий. Но вы тоже пробуйте. Кровь отправляли по почте (отпечатки на фильтр бумаге).
Сначала я написала им на английском на адрес [email protected] Кратко описала проблемы ребенка, что врачи направляют на секвенирование, а семья находится в затруднительном финансовом положении и спросила, как я могу подать заявку на благотворительную программу. Мне ответила специалист, с которой мы дальше вели переписку. Нужно было отправить им по эмейлу aplication formhttp://www.centogene.com/fileadmin/ ... er2014.pdf , детальную клиническую информацию (все симптомы, выписки, анализы), историю семьи и родословную, фотографию ребенка.
1. Application form должен подписать врач (нам подписывала CВ из Харькова, но можно и невролог, может и педиатр). Дальше с образцами крови нужно будет высылать сопроводительные документы, которые тоже должен подписать и заполнить врач (нам подписывала невролог), там указывается эмейл врача и результаты анализа они высылают врачу, по результатам общаются уже с врачом. Т.е. врач должен знать английский, я думаю это может быть любой врач, наша невролог, например, в генетике вообще не сильна. Когда им дошла наша кровь, они написали врачу с просьбой подтвердить информацию о пациенте, потом выслали на ее эмеил результаты. Это все.
2. Некоторые выписки и анализы у меня были переведены на немецкий, и было достаточно подробное заключение генетика из Израиля, я его сама дополнила новыми данными.
3. История семьи такая (mother: 29 y.o., healthy, of Ukrainian origin, father:..., siblings:none, pregnance losses: none).
4. Родословная - это схема с квадратиками и кружечками до бабушки/дедушки. Обычно генетики составляют такую схему при первичном обращении. Я вспомнила, что нам в Харькове рисовали, попросила CВ прислать мне скан. Сама перевела, переводить там особо нечего, только диагнозы предков. Но на этом этапе родословной у меня не было, я ее отправляла уже с кровью.
Это им выслала и пришел ответ, что они согласны сделать анализ бесплатно. Предложение действует 2 месяца. Кстати, они говорят также высылать кровь родственников с похожими патологиями, если такие имеются. У меня у двоюродной бабушки шизофрения, сказали высылать, мы выслали, но в результате они приняли решение не секвенировать ее кровь.
Затем они отправляют на ваш адрес фильтр карты. Они приходят в течение 2-3 недель. Берете кровь из вены и капаете на фильтр карты. И отправляете с документами:
1. request form на каждого члена семьи http://www.centogene.com/fileadmin/medi ... ly2015.pdf Это лучше заполнить с врачом, там список симптомов, нужно отметить ваши симптомы.
2. Клиническая информация о ребенке
3. Клиническая информация о родителях. Я сама писала: такой то, сколько лет, как родился, с каким весом, ростом, развивался в соответствии с возрастом, посещал общеобразовательную школу, болел такими-то заболеваниями.
4. История семьи и родословная
5. Фильтр карты с образцами крови.
Через 2 месяца нам пришел ответ.
Отправляли через EMS, в описании указывали "бумаги" или "документы". Каждую фильтр-карту еще в конвертик положили, чтобы не видно было, что это кровь.
https://www.babyblog.ru/user/kitusha-k/149331
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 20/10/2020 в 11:56
Спасибо!
Будем пробовать.
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 20/10/2020 в 22:13
Сейчас 1000 на РНКБ.
Спасибо! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 23/10/2020 в 08:51
Вчера в 21.06,
3000 руб на РНКБ.
Спасибо!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 23/10/2020 в 15:12
РНКБ в 13.52 + 500
Спасибо! :rose: :rose: :rose:
milanese 3836 10/02/2014 2042 Зеленоград - столица Москвы! 25/10/2020 в 13:36
+ 1000 руб. сегодня днём со Сбера. Здоровья пацану!
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 25/10/2020 в 20:11
milanese
+ 1000 руб. сегодня днём со Сбера. Здоровья пацану!

Не вижу, пардон..
На какую карту?
За пожелания - СПАСИБИЩЕ!!! :rose: :rose: :rose:
Железняков 2973 03/12/2006 1122 Стрелецкая бухта 25/10/2020 в 20:40
+500 на РНКБ, в 20.16
Спасибо! :rose: :rose: :rose: